Quelques grammes en moins pour tellement de bonheur en plus

Comment tout a commencé

Pour décrire le contexte, notre fille, durant la grossesse de ma compagne, a toujours été déclarée comme très petite, sans que cela ne fasse état de recherches approfondies.

Après la deuxième échographie, aux six mois de grossesse, la gynéco de ma compagne l'a envoyée vers l'hôpital, ayant relevé des points la faisant douter. Les médecins ont dès lors, mis en place un suivi hebdomadaire pour s'assurer que tout continuait de bien évoluer.

La grossesse a donc continué avec ce suivi régulier et un, "Votre fille est petite mais tout va bien". Une fois née, il est vrai qu'elle était toute petite (mais bien proportionnée) et avait plutôt les caractéristiques d'un bébé prématuré, tout en étant pourtant née à terme. À ce moment, les médecins étaient toujours rassurants.

Nous avons effectué notre séjour à la maternité et sommes sortis au bout de cinq jours (au lieu de trois, en général) car, elle avait du mal à reprendre son poids de naissance. Toujours pas de signe d'inquiétude chez les médecins.

Elle a reprit son poids au bout d'une dizaine de jours. Oui, elle prenait du poids, lentement mais sûrement (comme on dit 😉).

Étant toujours en contact avec l'hôpital, pour sa petite taille et son petit poids, il nous a été indiqué de changer le protocole car elle ne prenait pas assez de poids et donc, d'augmenter les quantités de lait qu'elle ingurgitait.

Cela a été difficile pour nous car, elle buvait ce qu'elle pouvait par rapport à sa petite taille et, augmenter les quantités a donc signifié, la gaver. Elle en pleurait, elle régurgitait et nous, de notre côté, nous nous sommes résolus à appliquer ce protocole. Ceci était stressant de la forcer ainsi. Tout cela, alors même qu'elle continuait de prendre du poids (très peu il est vrai mais elle n'en perdait pas).

Donc, durant ses deux premières semaines de vie, notre fille prenait le sein, buvait au biberon (ceci a son importance pour la suite), prenait un peu de poids mais cela n'était pas suffisant aux yeux du corps médical.

Ce qui a tout changé

Au bout de deux semaines, une entrée à l'hôpital, pour un suivi de poids, a été prévue. Nous y sommes donc allés, le samedi 29 avril 2023. Cela ne devait durer qu'un ou deux jours mais ça n'a pas du tout été le cas 😡.

Lors de l'après-midi du premier jour, il nous a été fait part d'une sortie, sous contrôle à domicile. L'hôpital devait nous fournir un appareil pour monitorer notre fille. Mais durant sa mise en place et lors de l'explication de son fonctionnement, l'infirmière s'est aperçue que notre fille désaturait (il s'avère que tous les enfants désaturent lorsqu'ils sont tout-petits mais bon, nous ne le savions pas à ce moment). La sortie n'était donc plus d'actualité.

Ceci, plus son petit poids et sa petite taille, ont fait qu'ils ont cherché une cause à tout ceci. Les médecins avaient un doute sur un syndrôme de Pierre Robin, ce qui peut engendrer des troubles d'oralité alimentaire.

Le lundi 1er mai 2023 (je m'en souviendrai toute ma vie), une infirmière est venue, suite au changement d'équipe, en nous indiquant que c'était bizarre, vu le poids de notre fille, qu'elle n'ait pas de sonde naso-gastrique afin d'être nourrie. Environ une heure plus tard, après discussion avec les médecins (nous a-t-elle dit), elle est revenue lui en poser une, pour l'aider à prendre du poids. Cela devait venir en complément de l'allaitement et du biberon.

Il s'avère que ceci a eu un effet délétère sur notre fille car, elle a créé une dépendance à cette sonde. Elle buvait, puis après son repas, elle était complétée par cette sonde. Le problème est que les quantités étaient trop importantes et qu'elle s'est mise à vomir régulièrement après chaque repas. Ceci a eu pour effet, de la faire arrêter de prendre le sein et le biberon. Et oui, elle a associé le fait de manger, à vomir et donc, à un moment négatif.

Quand vous voyez votre enfant monitoré, relié à des fils jour et nuit, subir des soins à longueur de journée et perdre en joie de vivre, cela fait très mal. J'en ai encore les larmes aux yeux, rien que d'y penser, même quasiment deux ans après.

De plus, indirectement, nous sommes devenus des soignants et non plus parents. Au bout d'un moment, nous étions tellement autonomes et accoutumés, que nous effectuions la plupart des soins. Et, cela représentait beaucoup de temps sur une journée.

Avec le recul, cela aussi est très dur. Ce temps ne nous sera pas rendu et nous en sommes convaincus, il aurait dû être du temps à profiter pleinement de notre fille et non à être ses soignants, vu qu'elle n'a pas de trouble d'oralité mais nous y reviendrons.

Sept mois de galère

L'hospitalisation a duré six semaines durant lesquelles tout un tas d'examems (coeur, cerveau, poumons, yeux etc.) a été effectué. Trois semaines à l'hôpital et trois à domicile. Durant ce laps de temps, le poids de notre fille n'a pas évolué comme l'attendaient les médecins. Elle a pris du poids, certes, mais, pas de manière significative. En effet, notre fille a l'organisme qu'elle a et elle n'avait pas de trouble d'oralité comme il avait pû nous être annoncé. Tout ce que notre fille a subi n'aurait pas dû avoir lieu. Nous le ressentions sur le moment mais c'est devenu clair en regardant sa courbe de croissance.

À ses trois mois, les médecins ont évoqué une gastrostomie (en gros, il s'agit une opération faisant que la sonde est directement reliée à l'estomac et accessible via l'abdomen), comme suite possible car la sonde naso-gastrique pouvait gêner la sphère ORL et empêcher le bon développement de l'oralité.

C'en était trop. Nous avons fini par ne plus vouloir être suivi par l'hôpital et avons préféré trouver un pédiatre, qui ne prendrait pas la tête à notre fille, comme cela a été le cas avec l'Hôpital. Je l'écrie avec un grand "H" car là, c'est tout le système que je vise. Leur seule vision est basée sur le poids des enfants et l'évolution de celui-ci. Il est vrai qu'il est important dans leur bonne évolution mais il n'y a pas que cela et, surtout pas dans le cas de notre fille.

Donc, durant plusieurs mois, nous avons essayé de sevrer notre fille. Pour se faire, nous avons mis en place plusieurs choses:

• Nous lui avons fait ressentir à nouveau la faim. Ce qui avait totalement disparu durant l'hostpitalisation car, le protocole voulait qu'elle soit nourrie toutes les trois heures et ce, peu importe qu'elle ait faim ou non. En y repensant, nous aurions tellement dû nous offusquer de cela.
• Nous sommes allés chez l'orthophoniste toutes les semaines, de la fin de son hospitalisation jusqu'à son sevrage, afin de faire évoluer sa prise de nourriture.
• Dès ses quatres mois, nous sommes passés à la diversification car il nous a été indiqué que cela pourrait peut-être déclencher quelque chose chez elle. Elle prenait quelques cuillères mais n'associant pas le fait de manger à la nécessité de se nourrir, la sonde est restée son principal moyen de se nourrir.
• Et bien d'autres que je ne listerais pas... mais nous n'avons jamais lâché même quand, par moment, tout cela semblait insurmontable.

L'espoir

Durant les mois qui ont suivis l'hospitalisation, ma compagne a effectué beaucoup de recherchers et a trouvé sur Internet, des témoignages de gens, dont les enfants avaient des troubles d'oralité alimentaires et qui cherchaient aussi à sevrer leurs enfants des sondes. Dans ces témoignages, plusieurs faisaient état d'une clinique en Autriche, à Graz, NoTube, qui proposait des stages d'alimentation.

Nous nous sommes alors renseignés sur cette clinique, afin de s'assurer de son sérieux et, les avons contacté afin de savoir si nous pouvions inscrire notre fille à un de ces stages.

En septembre 2023, nous étions donc en entretien avec la cheffe de l'administration. Les échanges ont été très bons et simples (elle est française ce qui aide 😉).

La description de notre situation l'a énervé mais pas surprise. Ceci nous a rassuré et elle nous a confirmé que malheureusement, cela était souvent le cas en France mais aussi dans de nombreux autres pays.

Durant cet entretien, il nous a été indiqué que nous pourrions prendre part au stage de décembre 2023 ou de novembre (si une place se libérait sur liste d'attente). Pour nous, cela représentait beaucoup après tant de mois d'effort, sans réelle évolution. C'était un peu notre dernier espoir avant de se dire que notre fille vivrait toute sa vie avec une gastrostomie.

Quelques jours plus tard, nous avions la confirmation. Nous participerions au stage de novembre. C'était un mélange d'excitation, de joie mais aussi de stress, du fait de ne pas savoir si cela allait fonctionner.

Un autre monde

Nous avons vécu une expérience à laquelle nous ne nous attendions pas du tout mais qui fut une réelle bulle d'oxygène.

Lors des stages, jusqu'à dix enfants sont accueillis, avec leurs parents et leurs frères et soeurs, s'ils en ont. Ceci peut faire pas mal de monde 😉. Différentes nationalités sont représentées car le centre est ouvert à tout le monde, pas seulement aux Autrichiens.

Nous étions les seuls français durant ce stage. Nous avons donc principalement parlé en anglais. Pour moi, pas de souci. De par mon travail je parle anglais au quotidien. Pour ma compagne, c'est plus compliqué. Nous avons donc pris un forfait avec traducteur. Dans les faits, une personne était présente de manière permanente avec elle. Et pour notre plus grande fille (cinq ans à l'époque) et bien, c'est là toute la beauté avec les enfants, peu importe qu'ils ne se comprennent pas, ils jouent ensemble sans se poser de question 😆.

Il est vrai que c'est assez perturbant de se retrouver avec des personnes d'autres nationalités et surtout, pas de français, avec qui il aurait été plus simple d'échanger mais au final, comme nous sommes tous dans le même bateau, nous passons outre et l'on échange comme on peut. Il y avait plein de bienveillance et un climat de confiance s'est donc vite instauré.

Nous avions tellement été habitués durant tous ces mois à avoir une pression constante lorsqu'il s'agissait de discuter avec le corps médical, qu'ici, cela nous a fait bizarre, car rien de tout ça. Cela a été un vrai soulagement. Nous nous sommes enfin sentis écouté. Nous avons pu échanger, et d'ailleurs il le fallait, car tout devait être bien câlé pour qu'il n'y ait pas d'ambiguïté et que notre fille soit dans les meilleures conditions.

La clinique est une maison médicalisée. Ceci est un bon point car on se sent moins oppressés que dans un hôpital. De plus, le personnel n'a pas de blouse et, est en tenue décontractée. Tout ceci, rend les choses moins anxiogène.

La base des stages est centrée autour de ce qu'ils appellent les pique-nique ludiques. Durant ces moments, les enfants suivis, leurs parents ainsi que leurs frères et soeurs, sont tous réunis dans une même pièce (au sol, d'où pique-nique) afin de partager le repas et de créer un contexte les stimulant.

Ces repas ont lieu trois fois par jour, au petit-déjeuner, au déjeuner et au dîner. Et entre ces repas, des ateliers sont organisés, eux aussi tournés autour de la nourriture et fait de manière ludique afin d'amener les enfants vers elle.

De plus, tous les jours, une visite médicale a lieu. Elle permet de faire un check-up, de faire part des évolutions et d'échanger sur tous les sujets qui ont besoin d'être exprimés.

Cela peut paraître sympa à première vue, se dire que l'on ne fait que manger tout le temps mais, croyez moi, c'est très fatigant. Le but de tous les parents présents est de voir une amélioration dans la nutrition de leur enfant. Le stress devient le premier facteur d'épuisement.

Ne pas voir d'amélioration ou, pas aussi vite qu'on le souhaiterait, est très frustrant. Les stages ne durent que deux semaines. C'est un temps très court pour changer des habitudes présentes depuis plusieurs mois ou années.

Le bonheur retrouvé

Donc, durant ce stage, le protocole pour notre fille a été, chaque jour, de diminuer la quantité complétée par la sonde et d'essayer de lui faire prendre à manger durant les piques-nique ludiques.

En parlant de sonde, toutes les trois semaines, elle devait être remplacée et la nouvelle devait être placée dans l'autre narine.

La date d'un de ces changements était prévue lors du stage. Au cinquième jour, le vendredi 17 novembre 2023 (je m'en souviendrais aussi toute ma vie). La veille, la professeure (instigatrice de cette clinique) nous avait dit qu'avant de venir au centre, le vendredi, nous devrions enlever la sonde de notre fille et, qu'elle passerait la journée sans. Sous supervision médicale bien entendu.

J'étais malade ce jour-là et n'ai pas pû aller au centre car certains enfants peuvent être très sensibles aux maladies, au vu des pathologies qu'ils peuvent avoir. Ce sont ma compagne et ma belle-mère qui y sont allées. Le soir, lorsqu'elles sont rentrées, j'ai vu une petite fille très fatiguée mais tellement libérée 🥹. Elle gasouillait et essayait de bouger dans tous les sens. Ce qui n'était jamais arrivé durant tous les mois précédents (ou en tout cas, pas dans une telle mesure). Quelques grammes en moins pour tellement de bonheur en plus.

L'équipe nous a prévenu que rien n'était gagné. Le samedi, notre fille était fatiguée car sans la sonde, la quantité de nourriture ingurgitée était grandement réduite. C'est pourquoi, l'équipe était très attentive et totalement disponible pour suivre son évolution. Une perte de poids était attendue et autorisée mais seulement dans une certaine mesure.

Toujours malade, c'est à nouveau ma compagne qui est allée au centre. La professeure lui a donné son numéro pour la joindre à tout moment et ce, même durant la nuit et le dimanche, le centre n'étant pas ouvert. Nous étions un peu anxieux à l'idée d'être livrés à nous-mêmes pour cette journée. Mais, au final, cela s'est bien déroulé. Notre fille commençait à comprendre que manger, était un besoin vital.

La deuxième semaine de stage a commencé et, a vu notre fille aller mieux de jour en jour. Quel soulagement. À nouveau, l'équipe nous a avertit que le sevrage prenait plusieurs mois et que rien n'était encore gagné. Mais tout de même, quel bonheur !

Est arrivée la fin du stage. Pour nous, cela a été plus que positif. Cela n'a pas été le cas pour tout le monde mais tous les enfants ont évolué dans une certaine mesure. Il nous a été expliqué que de nombreux sevrages se faisaient une fois de retour à la maison. En effet, un suivi quotidien à distance est mis en place suite au stage. Si l'enfant a été sevré, le suivi est d'un mois, sinon il est de six mois.

Il était temps de rentrer après ces deux semaines intensives.

Nous étions partis en voiture. C'était déjà une aventure à l'aller mais ce le fut encore plus au retour. En effet, à l'aller, notre fille ayant la sonde, nous avions une pompe pour la nourrir de manière automatique, ce qui, il faut l'avouer, était assez pratique. Nous pouvions ne pas nous arrêter 😆.

Ceci n'était plus le cas au retour. En même temps, faire des pauses régulièrement est gage de sécurité. Mais au final, tout s'est bien passé et notre fille a pu manger à sa faim.

Durant le mois qui a suivi, tout n'a pas été rose non plus mais étant toujours en contact avec NoTube, ils nous ont rassurés et ont continué de nous prodiguer des conseils.

Après un peu plus d'un mois, ils nous ont déclarés aptes à voler de nos propres ailes, alors que de notre côté, nous n'en étions pas aussi sûrs.

Tout est bien qui finit (presque) bien

Au final, notre fille a été sevrée et n'a depuis, pas eu à être sondé de manière permanente.

Elle a attrapé un virus (le métapneumovirus) l'été dernier, qui l'a affecté au niveau respiratoire et l'a beaucoup fatigué, d'où, à nouveau la pose d'une sonde mais, heureusement, ceci n'a été que temporaire (même s'il a fallu se battre contre le corps médical afin que cela ne redevienne pas permanent).

Un an et demi plus tard, elle est toujours très petite et nous cherchons pourquoi. Nous nous tournons vers d'autres hôpitaux et d'autres spécialistes que ceux qui nous ont suivi durant ses premiers mois mais ceci est une autre histoire.

Un dernier mot pour la fin

Comme je l'ai indiqué en préambule, cela me tenait à coeur d'écrire ce post car nous n'avions jamais entendu parler de NoTube avant.

Que ce soit durant l'hospitalisation ou après, personne en France, n'a été capable de nous les présenter. Même pire, certaines personnes du corps médical qui connaissaient, étaient plutôt réfractaires à l'idée de nous voir nous tourner vers eux. Alors que, sans eux, notre fille aurait sûrement une gastrostomie à l'heure actuelle, si nous avions seulement dépendu du système médical français.

Je voulais écrire cet article car si vous connaissez des gens dans votre entourage, ou si vous entendez parler d'enfants ayant des sondes, des gastrostomies ou des troubles d'oralité, je vous conseille vivement de leur parler de NoTube et de leur dire de les contacter.

Cela a un coût non négligeable (entre le stage, le trajet et le logement), je le reconnais. Mais, quand il s'agit de la santé de nos enfants et de leur bien-être, cela n'a pas de prix. De plus, le montant du stage est pris en charge à hauteur d'environ 40% par la sécurité sociale et certaines mutuelles peuvent rembourser les complément.

Nous avons eu la chance de pouvoir le faire et surtout, que ce soit un succès pour notre fille. Ceci n'est pas toujours le cas mais, pour tous les enfants ayant participés en même temps que nous, nous avons vu des évolutions.

Les contacter n'engage à rien et le premier contact permet d'établir si le centre peut effectuer le suivi de l'enfant ou non donc pourquoi s'en priver.

A l'équipe de NoTube: je tenais encore à vous remercier pour tout ce que vous nous avez apporté, à nous et à notre fille. 🙏